峰哥博客
12月27日，就癫痫儿童用药氯巴占问题，国家卫健委有关部门回复澎湃新闻表示，已关注到媒体相关报道，目前正在组织对患病群体进行摸底，了解药品用量需求，并协调相关机构和部门按照《药品管理法》有关规定，组织进行集中申请和进口。这个政策大礼包，是给患儿家庭最好的“新年礼物”。今年11月，一封癫痫患儿家长的联名求助信《如何让我们的孩子活下去?》在网络流传。信中1042个签名以及密密麻麻的鲜红手印，无不透露出家长恳求孩子救命药的迫切心情。
事件的缘由是，河南一位母亲为给孩子治罕见的癫痫病，通过代购者购买了氯巴占，结果因为涉嫌“走私、运输、贩卖毒品罪”受到刑事追究。此案最后的结果是不起诉，但孩子们缺少救命药的问题，依然没有解决。这才有了联名求助信和舆论的高度关注。
关注到“毒贩”母亲的新闻后，11月24日，澎湃即刊发评论《购买“毒品”为儿救命，情与法冲突怎么调和？》；12月3日，澎湃又刊发社论《数以千计的孩子在等他们的救命药》，呼吁各方一起想办法，早日为患儿引进救命药。
如今，国家卫健委的回复表明，职能部门已经在积极行动，为患者办实事、办好事。民有所呼，政有所应，有关部门的主动担当和作为，为等待救命药的孩子及其家庭带来了莫大的希望，值得点赞。
氯巴占入药这个难题，主要难在两点。一是氯巴占为国家规定管制精神药品，撞到了“禁毒”的红线；二是病患人数不多，药厂的生产意愿并不强。前者是情与法的冲突，后者涉及经济效益，都是最实际的问题。
但是，没有什么比“生命至上”更重要、更紧迫。法条不是只有威严和刚性，企业也不该只有算计和逐利，说到底，面对眼巴巴等着救命药的千百个家庭，不妨多一些将心比心。只要能换位思考，体会一下那些无助的孩子和家长的心急如焚，就不会缺少解决问题的办法和动力。
2017年，澎湃率先报道了“白血病患儿遭遇廉价国产药短缺”一事，引发舆论广泛关注。国务院总理李克强批示指出，要“抓紧采取有效措施，特事特办，切实加大国产廉价药生产供应保障力度，切实缓解患儿家庭的‘用药之痛’。”
这一次，问题的解决依然要靠相关部门将心比心、特事特办。对广大患儿及其家庭而言，时间就是生命，孩子们是等不起的。因此，治本之前不妨先治标，通过特事特办，打开临时的绿色通道，在严控药品境内流向的前提下，放行患儿的救命药，集中力量优先解决火烧眉毛的问题。
当然，罕见病药短缺的难题也有其现实性和普遍性，增加药企的生产积极性、降低患者用药成本，还需要不断发力。本月初公布的2021年国家医保药品目录，新增了7种治疗罕见病的药物。除了在医保端做加法，如何通过大病保险、公益慈善、社会互助、商业健康险等途径为罕见病患者提供多层次保障，也值得进一步研究和探索。
(本文来自澎湃新闻，更多原创资讯请下载“澎湃新闻”APP)
文章如无特别注明均为原创！
作者:
F_Robot，
转载或复制请以
超链接形式 并注明出处 峰哥博客。
原文地址《
「社论」引进救命药：将心比心，特事特办》发布于2021-12-28
若您发现软件中包含弹窗广告等还请第一时间留言反馈！
