峰哥博客
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虽然说脊髓性肌萎缩（SMA）是罕见病，但新生儿的发病率也有万分之一左右。现在中国一年出生人口在1500万左右。这样大体算下来，每年就有1500个儿童可能得上这种病。
是今年年初媒体报道山东潍坊一个家庭女儿患病的消息。
面对天价救命药，对于普通家庭是希望，也是绝望。
有人就追本溯源，找这个药在国外的售价。很快，发现在澳大利亚，同样是治疗这病的“诺西那生钠注射液”只要41澳元，也就是205块人民币。
一边是70万，一边是205块，相差超过3400倍！
很多网友很愤怒：这完全是把人往绝路上逼。还有人专门向有关部门申请信息公开，想弄明白这个药在中国为什么卖得这么贵？
真相到底是什么？
这个药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的第一种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。这是世界上最昂贵的药之一。
在美国，打一针要12.5万美元，合人民币86.7万元。第一年，要打五到六针，也就是要花62.5—75万美元。以后，每年要打3针，花费37.5万美元。而且，可能要终生用药。美国治疗第一年要四五百万元人民币，后面每年还要花260多万元人民币。
那为什么中国、美国那么贵，澳大利亚却那么便宜呢？
简单来说，就是医保。
澳大利亚这种药卖41澳元，是加入了医保的价格。实际上，这个药发行价高达11万澳元，将近55万人民币。还有网友透露，在日本这种药还是免费的，其实无外乎也是因为纳入了医保，由医保买单。
实际上在澳大利亚这个药仍然是天价
那么，问题来了，为什么澳大利亚、日本能把药纳入医保，我们就不能呢？根据网上一个平台统计，目前全世界只有14国家（地区）对这个药可以完全报销：奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。
至于澳大利亚，这个平台显示，是针对18岁以下未成年人有报销。
这也是目前大部分国家的做法：只给未成年人报销。
实际上，哪怕是在很多发达国家，也没有把这款神药纳入医保。
比如，丹麦、挪威只同意给婴儿使用，不能作为其他患者的标准疗法。
原因只有一个：太贵了！
这也就是现实残酷的地方：药企冒着巨大风险研制出药物就是为了赚钱，针对的又是罕见病，量上不去，单价肯定要高。
但如果医保买单，那将是一笔巨额的开支。?
要知道2019年，中国全国职工医保次均住院费用才不到1.2万元。
其实，财富从来不会凭空来，资源总是有限的。
在为罕见病家庭惋惜的时候，
我们愿不愿意让这些极少的家庭（比如万分之一），来分走极大比例的资源？
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作者:
F_Robot，
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原文地址《
一针救命药，中国卖70万澳大利亚200元：真相》发布于2020-8-6
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